Ερευνητικό έργο

Περίληψη

Η μεταδιδακτορική έρευνα της κας Ντάκαρη επιδιώκει να προσδιορίσει το ρόλο θεάτρου και παραστατικών τεχνών που πραγματεύονται τον καρκίνο στη σύγχρονη ελληνική πολιτιστική πραγματικότητα μελετώντας τους τρόπους με τους οποίους η (ανα)παράσταση – ή επιτέλεση – της εμπειρίας του καρκίνου επηρεάζει τους θεατές. Ο απώτερος στόχος αυτής της έρευνας είναι 1) να τεκμηριώσει το επιχείρημα της ευεργετικής επίδρασης της επιτέλεσης σε όλους τους συμμετέχοντες και 2) να ανατρέψει τον ισχυρισμό ότι σχεδόν κανένα αξιοσημείωτο αισθητικό αποτέλεσμα δεν δύναται να εξαχθεί από την εμπειρία του καρκίνου, όπως διατυπώθηκε από την Αμερικανίδα κριτικό Susan Sontag στο, πρωτοποριακό για την εποχή του, έργο της Η Νόσος ως Μεταφορά (1978), και επηρέασε βαθιά τις πολιτισμικές αντιλήψεις γύρω από τον καρκίνο.

Το ενδιαφέρον της ερευνήτριας επικεντρώνεται σε περιπτώσεις όπου το ζήτημα της ασθένειας αποτελεί τον πυρήνα γύρω από τον οποίο επαγγελματικές ή ημι-επαγγελματικές θεατρικές ομάδες εργάζονται με σκοπό την παραγωγή παραστάσεων σχετικών με τον καρκίνο που είναι ανοιχτές στο κοινό. Προϋπάρχουσα προσωπική εμπειρία των καλλιτεχνών/συμμετεχόντων με την ασθένεια δύναται να συμβάλει ακόμη βαθύτερα τόσο στα στάδια της καλλιτεχνικής δημιουργίας όσο και στην πρόσληψη του τελικού προϊόντος/παράστασης, ενισχύοντας έτσι τις δυνατότητες ατομικής και συλλογικής μεταμόρφωσης των παρισταμένων.

Τα ασαφή όρια μεταξύ  του “success story” της επιβίωσης και του δημοφιλούς μελοδραματισμού του —ηττημένου από την ασθένεια— υποκειμένου αποτελούν πρόσφορο έδαφος για μια βαθύτερη διερεύνηση του τι σημαίνει να ζει κανείς με τον καρκίνο. Αναλύοντας περιπτώσεις παραστάσεων που σχετίζονται με τον καρκίνο στην Ελλάδα, η έρευνα αυτή φιλοδοξεί να δημιουργήσει μια βάση η οποία θα αποτελέσει σημείο εκκίνησης συνεργασιών και επικοινωνίας των καλλιτεχνών, θα συμβάλει στη δημιουργία προϋποθέσεων για την ουσιαστικότερη στήριξη και υλοποίηση ανάλογων καλλιτεχνικών προσπαθειών και θα υπογραμμίσει την εκφραστική δυναμική που πηγάζει από εμπειρίες όπως ο καρκίνος. Οι κοινωνικο-πολιτισμικές ιδιαιτερότητες που θα αναδειχθούν από τη μελέτη αυτή θα διευρύνουν το υπάρχον αναλυτικό πλαίσιο και θα δώσουν την ευκαιρία στο σύγχρονο ελληνικό θέατρο που καταπιάνεται με ζητήματα υγείας και ευζωίας να εισέλθει στο διεθνές ακαδημαϊκό και πολιτιστικό τοπίο της σύζευξης Τεχνών και Ιατρικής.

Η παραπάνω έρευνα εντάσσεται στο ταχύτατα αναπτυσσόμενο διεπιστημονικό πεδίο Ιατρικής, Υγείας και Ανθρωπιστικών Σπουδών (Medical and Health Humanities) και, ειδικότερα, στη μελέτη των αισθητικών, θεραπευτικών και εκπαιδευτικών προεκτάσεων της συνάντησης θεάτρου/ιατρικής.

Περίληψη 

Στο  ΚΕ.Υ.Ε.Ε.Ψ.Ο της Ε.Α.Ε. πραγματοποιήθηκε μια αφηγηματική μελέτη που σκιαγραφεί τις ιστορίες ζωής νεαρών επιβιωσάντων καρκίνου. Στη μελέτη συμμετείχαν 13 επιβιώσαντες (18-29 ετών) νεοπλασματικών ασθενειών που βίωσαν καρκίνο στην εφηβική ηλικία. Οι ιστορίες ζωής των συμμετεχόντων παρουσιάζονται με άξονα τον χρόνο της ασθένειας, που τοποθετείται ως μια στιγμή ρήξης και ανασύστασης σε ενδοψυχικό και διυποκειμενικό επίπεδο. Η αφηγηματική ανάλυση ανέδειξε θέματα αρχικά σχετικά με το διάστημα της φάσης της ασθένειας, όπου οι αφηγήσεις επικεντρώνονται στη βίωση του πόνου, τις αλλαγές στην εικόνα σώματος, τις αντιδράσεις που καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα – από συμπεριφορές ανθεκτικότητας έως αντιδράσεις ψυχικής κατάρρευσης. Οι αφηγήσεις των συμμετεχόντων υποδεικνύουν ότι η εμπειρία του καρκίνου εμπεριέχει μια πολυπλοκότητα ως προς την αίσθηση της χρονικότητας για τη ζωή των ασθενών, καθώς οι έφηβοι χάνουν δραστηριότητες της ηλικίας τους για ένα μεγάλο διάστημα, ενώ παράλληλα εκτίθενται σε εμπειρίες που οι υπόλοιποι συνομήλικοι δεν έχουν βιώσει. Η αίσθηση μη παράλληλης πορείας με τους συνομηλίκους τους αποτυπώνεται και στις αναφορές των συμμετεχόντων για την αίσθησή τους ότι δε βίωσαν την εφηβεία, ενώ οι διεργασίες αποχωρισμού καθυστερούν και βιώνονται αργότερα, κατά τα πρώτα χρόνια της ενήλικης ζωής. Υπό τις συνθήκες αυτές η ταυτότητα των επιβιωσάντων και η μετέπειτα ζωή τους υφαίνεται γύρω από τις εμπειρίας της ασθένειας, με βάση τις οποίες οι συμμετέχοντες παρουσιάζονται με μια «μαχητική διάσταση νικητή », αλλά μέχρι να καταλήξουν σε αυτό έχουν αντιμετωπίσει πολλές προκλήσεις τόσο στην ασθένεια, όσο και μετά από αυτή. Το διάστημα της νοσηλείας και των θεραπευτικών παρεμβάσεων εμπεριέχει ένα σημαντικό σωματικό και ψυχικό αποτύπωμα, το οποίο μέσω των αφηγήσεών τους ξαναθυμούνται, επανα-συνθέτουν τα επιμέρους κομμάτια του και το νοηματοδοτούν. Κοινό θέμα των αφηγήσεων αποτελεί η προσέγγιση της ασθένειας ως μιας εμπειρίας που ενεργοποιεί δυνάμεις και οδηγεί σε μια αναθεώρηση της ζωής και στην κατασκευή ενός νέου νοήματος, μαζί με την ανασύσταση μιας νέας ταυτότητας.

Περίληψη

Η παρούσα ερευνητική εργασία αφορά σε μια έρευνα ποιοτικής μεθοδολογίας σε φροντιστές ασθενών με καρκίνο, σχετικά με τον τρόπο που βιώνεται από τους ίδιους η εμπειρία της ασθένειας του καρκίνου και η εμπειρία της φροντίδας κατά την διάρκεια των θεραπειών και των νοσηλειών τους. Αν και ο φροντιστής ενός ασθενή με καρκίνο είναι αυτός που αναλαμβάνει τόσο τις άμεσες, πρακτικές ανάγκες όσο και τις αθέατες προσωπικές ανάγκες του ασθενούς, είναι παράλληλα εκείνος που συνήθως παραμένει «έξω από το πλάνο» και εκτός του ενδιαφέροντος και της παροχής φροντίδας.

Στόχος της έρευνας ήταν η εμβάθυνση στο ερευνητικό υλικό και η βαθύτερη κατανόηση της εμπειρίας των φροντιστών. Οι θεματικοί άξονες, πάνω στους οποίους κινήθηκαν στην συνέχεια οι ημι-δομημένου τύπου συνεντεύξεις που διενεργήθηκαν, προέκυψαν ύστερα από 4 πιλοτικές συνεντεύξεις που πραγματοποιήθηκαν προκαταρκτικά με φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι οποίοι νοσηλεύονταν στο Αντικαρκινικό νοσοκομείο «Ο άγιος Σάββας». Σε αυτές τις συνεντεύξεις ο λόγος των φροντιστών προσανατολίστηκε γύρω από κάποιους βασικούς θεματικούς άξονες και σε σχέση με το κατά πόσον η φροντίδα στην ασθένεια του καρκίνου αποτελεί μια διεργασία επαναδιαπραγματεύσης ζητημάτων από την προσωπική ιστορία των φροντιστών, και το κατά πόσον σε αυτήν την διεργασία είναι σημαντική η επίδραση της πραγματικότητας της ασθένειας, της εικόνας σώματος του ασθενή, της σωματικής φροντίδας-επαφής, της αντίληψης του πόνου, οι σχέσεις εξουσίας, η γνώση της αλήθειας για την ασθένεια και η λειτουργία του τρίτου.

Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαίωσαν τον επαναδιαπραγματευτικό χαρακτήρα της φροντίδας σε σχέση με τα παραπάνω ζητήματα και ανέδειξαν ως πολύ σημαντικά θέματα την προηγούμενη επαφή των φροντιστών με την ασθένεια του καρκίνου από έναν άλλο ρόλο, μια ιδιαίτερη σχέση κάποιων από αυτών με την έννοια της φροντίδας καθώς την καθολική ανάληψη του ρόλου της φροντίδας από γυναίκες φροντιστές στην συγκεκριμένη έρευνα, με την ηχηρή απουσία συμμετοχής από άντρες φροντιστές.